Nasz ukochany synek Bartuś ma zaledwie 4 lata, a jego życie zostało naznaczone diagnozą, która każdego rodzica paraliżuje strachem… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna, śmiertelna choroba, która krok po kroku odbiera siłę mięśni, prowadzi do zaniku samodzielnego oddychania i przedwczesnej śmierci…
Bartuś to nasz jedyny skarb. Pogodny, uśmiechnięty chłopczyk, który każdego dnia zaraża nas swoją radością i beztroską. Nie zdaje sobie sprawy z tego, jak okrutna przyszłość może go czekać. My jednak wiemy – i każdego dnia umieramy ze strachu.
Dlatego zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie zbiórki na terapię genową. Jest ona dostępna tylko w USA, a jej cena poraża… 17 milionów to cena za ratunek dla Bartusia!
Problemy naszego synka uwidoczniły się już w pierwszym miesiącach życia. Czuliśmy, że coś jest nie tak, gdy rozwój motoryczny Bartka był opóźniony. Odwiedziliśmy całe mnóstwo lekarzy i fizjoterapeutów. Wszyscy zgodnie twierdzili, że to osłabione napięcie mięśniowe, ale nie potrafili wskazać jego przyczyny.
Rehabilitowaliśmy syna zgodnie z zaleceniami, ale to nie przynosiło rezultatów. Pewnego razu trafiliśmy na zbiórkę chłopca z Dystrofią na Siepomaga. Wykonaliśmy badania, które mogą wskazywać właśnie na tę chorobę. Wyniki zwaliły nas z nóg… Tliła się jednak nadzieja, że to może nie to. Nikt przecież nie dopuszcza do siebie, że jego dziecko może być śmiertelnie chore. Niestety dalsze badania potwierdziły okrutną diagnozę…
Trudno się po czymś takim pozbierać, ale musimy przecież walczyć dla naszego synka! To wspaniały chłopiec, bardzo wesoły, potrafi ze wszystkiego żartować. Uwielbia bawić się z dziećmi, interesuje się wulkanami i geografią. Niestety jego dzieciństwo nie może być beztroskie, coraz częściej ma kłopoty z wykonywaniem czynności, które dla dzieci w jego wieku nie stanowią problemu. Pyta nas ciągle, dlaczego go bolą nóżki, dlaczego nie może biegać…
Oprócz terapii genowej Bartuś potrzebuje również intensywnej i kosztownej rehabilitacji, która pomoże mu zachować siłę mięśni jak najdłużej. Każda godzina rehabilitacji to nie tylko walka z chorobą, ale także nadzieja na to, że jego życie będzie miało więcej uśmiechu, mniej bólu.
Błagamy Was o pomoc! Każda złotówka, każde udostępnienie tej zbiórki to krok w stronę ratowania życia naszego synka! Nie możemy sami stawić czoła tej chorobie, ale wierzymy, że wspólnie – z Waszą pomocą – damy Bartusiowi szansę na przyszłość.
Dziękujemy za każdą wpłatę, za każdy gest wsparcia. Każde słowo otuchy dodaje nam sił w tej trudnej walce. Jesteście naszą nadzieją!