Historia, która łamie serce.
Historia, która woła o nagłośnienie!
Bartuś ma 5 lat, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
Podstępna choroba odbierająca siły, zdrowie, życie.
Nasze życie od 5 lat kręci się wokół uśmiechu naszego synka. Bartuś jest radosnym, pełnym energii chłopcem, który uwielbia spędzać czas z rodziną. Kiedyś jego przyszłość malowała się w jasnych barwach. Niestety, diagnoza uderzyła w nas jak grom z jasnego nieba. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) – brzmiało jak wyrok.
„Błagamy Was o pomoc! Każda złotówka, każde udostępnienie tej zbiórki to krok w stronę ratowania życia naszego synka! Nie możemy sami stawić czoła tej chorobie, ale wierzymy, że wspólnie – z Waszą pomocą – damy Bartusiowi szansę na przyszłość. Dziękujemy za każdą wpłatę, za każdy gest wsparcia. Każde słowo otuchy dodaje nam sił w tej trudnej walce. Jesteście naszą nadzieją!”
– Paulina i Marek – Rodzice Bartka
Co oznacza DMD dla Bartusia
To genetyczna, rzadka choroba, która powoli niszczy mięśnie. Zaczyna się od osłabienia mięśni szkieletowych, a z czasem atakuje te najważniejsze – mięśnie oddechowe i serce. Dla 5-letniego dziecka oznacza to, że bieganie czy wchodzenie po schodach wkrótce stanie się niemożliwe. Bez leczenia, dzieci z DMD tracą zdolność chodzenia zazwyczaj przed 12 rokiem życia.
Terapia genowa
Terapia genowa w dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) polega na dostarczeniu do komórek mięśniowych genów produkujących mikro-dystrofinę – skróconą, lecz funkcjonalną wersję białka. Jest to leczenie jednorazowe, które ma na celu spowolnienie postępu choroby, jednak jej koszt sięga kilku milionów dolarów, a dostępność jest mocno ograniczona.
Wyścig z czasem
Oprócz terapii genowej potrzebna jest również intensywna i kosztowna rehabilitacja, która pomoże zachować siłę mięśni jak najdłużej. Każda godzina rehabilitacji to nie tylko walka z chorobą, ale także nadzieja na to, że życie będzie miało więcej uśmiechu, mniej bólu.
Każdy dzień to dla nas walka o utrzymanie sprawności Bartka na jak najwyższym poziomie. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, a przede wszystkim codzienna troska o to, by oszczędzać jego nadmiernie obciążone mięśnie. Chcemy dla niego zwyczajnego dzieciństwa, pełnego beztroski, a nie wizyt w szpitalach.
„Problemy naszego synka uwidoczniły się już w pierwszym miesiącach życia. Czuliśmy, że coś jest nie tak, gdy rozwój motoryczny Bartka był opóźniony. Odwiedziliśmy całe mnóstwo lekarzy i fizjoterapeutów. Wszyscy zgodnie twierdzili, że to osłabione napięcie mięśniowe, ale nie potrafili wskazać jego przyczyny.
Rehabilitowaliśmy syna zgodnie z zaleceniami, ale to nie przynosiło rezultatów. Pewnego razu trafiliśmy na zbiórkę chłopca z Dystrofią na Siepomaga. Wykonaliśmy badania, które mogą wskazywać właśnie na tę chorobę. Wyniki zwaliły nas z nóg… Tliła się jednak nadzieja, że to może nie to. Nikt przecież nie dopuszcza do siebie, że jego dziecko może być śmiertelnie chore. Niestety dalsze badania potwierdziły okrutną diagnozę…
Trudno się po czymś takim pozbierać, ale musimy przecież walczyć dla naszego synka! To wspaniały chłopiec, bardzo wesoły, potrafi ze wszystkiego żartować. Uwielbia bawić się z dziećmi, interesuje się wulkanami i geografią. Niestety jego dzieciństwo nie może być beztroskie, coraz częściej ma kłopoty z wykonywaniem czynności, które dla dzieci w jego wieku nie stanowią problemu. Pyta nas ciągle, dlaczego go bolą nóżki, dlaczego nie może biegać…”
– Paulina i Marek – Rodzice Bartka
Jak możesz pomóc
Wybierz najlepszą dla siebie formę wsparcia.
Licytacje na facebooku
Weź udział w licytacjach! Nie tylko licytuj, ale i wystawiaj przedmioty.
Zbiórka Siępomaga
Dołącz do oficjalnej zbiórki. Każda wpłata zbliża nas do celu.
Wyślij SMS
Szybka pomoc przez telefon. Wyślij wiadomość o treści POMOC.
Przekaż 1,5%
Podczas rozliczenia PIT przekaż swój procent podatku na ratowanie Bartusia.